Я и моя солнечная жизнь

Гузель Галимуллина:
"Меня зовут Гузель. Я счастливая жена и мама двух замечательных мальчиков-погодок. Мой младший ребенок родился «особенным», таких детей называют «солнечными». У него Даун синдром. Он выбрал нас своими родителями, и мы любим его таким, какой он есть. Я думаю, что каждый ребенок приходит в свое время; именно тогда, когда он нужен и именно таким, какой он нужен. Нам нужен был солнечный мальчик Ратмир.
Сейчас ему исполнилось 4 месяца, и я поняла, что хочу изменить отношение людей к детям с синдромом Дауна. Хотя бы той части, читающей мой блог. Я с ужасом осознаю, что не хочу, чтобы мой ребенок жил и развивался в таких условиях, которые «созданы» для детей-инвалидов. Если не мы - родители, то кто? Обществу не обязательно их любить, пусть это будет территорией их близких. Просто не мешать жить, поддерживать, воспитывать толерантность в своих детях.
У моего ребенка Даун синдром. Люди почему-то пугаются, или сочувственно опускают глаза, когда слышат диагноз. Не бойтесь: ни клыков, ни хвоста, ни кислоты вместо крови (конечно, я малость преувеличиваю). Может лучше тогда так: «У меня прекрасный малыш. У него Даун синдром»?..
Рождение ребенка с особыми потребностями это тяжелый труд для родителей. Рушатся планы, мечты, кажется, что и будущего дальше нет. Только боль, отчаяние и страх. Все… Крест на работе, карьере, семье, друзьях, путешествиях… Какой же я была глупой, что думала именно так. Чего же я испугалась? Неизвестности? Трудностей? Общественного мнения? Моя жизнь с рождением Ратмира приобрела новый, более глубокий смысл. То, что казалось раньше пренепременно важным, отошло на последний план.
Сейчас понимаю, как мало я знала о таких детях. Собственно говоря: ничего. Хотя и работала в благотворительном фонде. Единственный раз пришло письмо от мамы солнечного мальчика, с просьбой оплатить счет на услуги сомнительного целителя, обещавшего излечить «болезнь Дауна». Знакомство на этом и закончилось…
Сейчас я знаю, что дети с синдромом Дауна во всем мире рождаются с частотой 1 к 700. Рождение солнечного малыша - это не ошибка мамы во время беременности, не наказание за грехи (как предположила наша участковая медсестра, узнав наш диагноз). Это не зависит ни от образа жизни родителей, ни от их здоровья, возраста, питания, уровня жизни, рода занятий, национальности и места проживания. Просто именно этот ребенок выбирает именно эту маму, эту семью, чтобы вместе с ними делать этот мир милосерднее и душевнее. Эти дети хотят пробудить людей к неравнодушию, вниманию друг к другу и любви.

Мой ребенок не «Даун», он Ратмир. Ликбез: Джон Лэнгдон Хейдон Даун (1829-1896), ученый описавший синдром, названный в последствии в его честь.
Мой ребенок «не овощ» и не фрукт. Он не растение, он человек.
Мой ребенок «не ангел». У него нет сверхъестественных способностей, зато есть свой нрав и характер, который он уже научился нам показывать. Конечно, не ангел, но смею предположить, что следующий после них.
С голубыми глазами, мягкими пепельными волосами, нежными пяточками, крохотными ручками, необыкновенный малыш, улыбающийся беззубой улыбкой… Ребенок как ребенок…только с синдромом Дауна.
Знакомьтесь: мой Ратмир Артурович, никак иначе!"
Гузель, огромное спасибо за такой душевный рассказ о своих любимых детях.
Дай Бог здоровья Вам и вашим детям!
наказание за грехи (как предположила наша участковая медсестра, узнав наш диагноз)

И углядев татуировку у мамы

Да, дети это огромная радость в жизни!
Иногда просто надо преподносить детям уроки толерантности

Edited at 2015-08-04 10:05 am (UTC)
как говорят эти дети солнца

Edited at 2015-08-04 10:05 am (UTC)
Очень печально, но хорошо что продолжаете нормальную жизнь!
Гузель пришлось не легко. Многие её родные еще не вкурсе, а она не знает как сказать. Наконец она решилась
Вы с такой любовью о нем рассказываете
Подаете хороший пример другим матерям особенных детей
Никто не верит. Из нормальных и образованных. Иногда болезни родных делают из людей душевно больних
Растрогали до слез. но , знаю, что все равно родителям с такими детьми сложно. Здоровья вам, Гузель, и сил!
да, сложно ухаживать и воспитывать такого ребенка, вижу по соседям : одни не выдержали в 8-месячном возрасте отдали в дом малютки, а вторые - нет растят, уже 16-лет ...
все будет зависеть от ее терпения и любви ...
Не уверена что нужна кому-то эта ваша толерантность.
Даунам жить трудно, вам пожизненно это обалденная обуза - и такой прям светящийся рассказик.
Вы что-то перепутали и пишете не честно.
Толерантность нужна обязательно. Остальное сделают родители.

Мама правильно все пишет, детей можно социализировать и тому есть примеры